Rare Disease
'희귀질환관리법 제2조'에 따른 희귀질환이란 국내 유병 인구가 2만명 이하 이거나 진단이 어려워
유병인구를 알 수 없는 질환으로
보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 말합니다.
전세계적으로 약 5,000~8,000종의 희귀질환이 있는 것으로 알려져 있습니다.
희귀질환의 경우 질환의 종류는 많으나 환자 수가 적고 정확한 정보를 구할 수 없는 어려움이 있으며
치료 방법에 대한 과학적 근거가 불충분 합니다.
80%이상이 유전적이거나 선천성 질환으로 어린 나이에 발병하며 대부분 치료제가 고가이거나
개발되어 있지 않기 때문에 치명적이거나장애를 초래하며 경제적 부담이 큰 질환입니다.
세브란스병원 하님정밀의료센터는 희귀질환 진단과 치료에 풍부한
경험을 가진 다양한 분야의 의료진이 다학제 의료 서비스를 제공합니다.