세브란스병원 - 하님정밀의료센터

희귀질환은 전 세계적으로 7,700종 이상이 확인되어 있으며, 대부분 중증도가 높아 다양한 의료적 도움이 필요합니다. 그러나 질환에 대한 정보가 부족해 진단이 늦어지거나, 적절한 치료를 받지 못해 오랜 시간 고통받는 환자들이 많습니다. 우리나라에서는 유병 인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 정확한 유병 인구를 파악하기 힘든 질환을 보건복지부에서 희귀질환으로 지정하고 있습니다. 최근 유전자 분석 기술의 발전으로 희귀질환의 원인 규명이 과거보다 수월해졌으나, 여전히 많은 환자들이 진단과 치료 과정에서 어려움을 겪고 있습니다.

세브란스병원 희귀질환센터인 하님정밀의료센터는 주식회사 하님의 전영한 회장의 뜻에 따라 개설되었습니다. 전 회장은 어릴 적부터 아버지의 실천적 기부 정신을 보고 자라, 평생 기부를 실천해 왔습니다. 전 회장은 유전자 및 줄기세포 연구 결과를 적용한 의료 장비와 치료를 지원하며, 경제적 어려움과 난치병으로 고통받는 환자들을 돕기 위해 노력해왔습니다. 또한, 연세의료원과 협력해 맞춤형 치료 전문 병원을 설립하는 등의 기부 활동을 활발히 이어가고 있습니다.

세브란스병원 하님정밀의료센터는 희귀질환 진단과 치료에 풍부한 경험을 가진 다양한 분야의 의료진들이 모여 운영하는 전문 센터입니다. 하님정밀의료센터는 극희귀, 상세불명 희귀질환 진단 요양기관 및 서울권역 희귀질환 전문기관으로 선정되어, 희귀질환 환자들에게 진료와 상담, 교육 등의 서비스를 제공하고 있습니다.

하님정밀의료센터에서는 희귀질환 환자들이 조기에 진단을 받고 적절한 치료를 받을 수 있도록 최선을 다하고 있으며, 희귀 및 중증 질환 전문 클리닉을 통해 보다 체계적인 진료를 제공하고 있습니다. 여러 과에 흩어져 있던 희귀유전성질환의 진단과 전주기 치료 및 관리를 통합하여 제공하여 치료의 효율성을 높이고, 특히 다학제 협진 체계를 통해 치료의 효율성을 높이고, 환자의 진료비 부담을 줄이기 위한 지원 제도도 마련해 운영 중입니다.